Partizipative Forschung bezeichnet den aktiven Einbezug von Menschen mit gelebter Erfahrung in den Forschungsprozess. Dies kann z. B. die Erfahrung mit einer Erkrankung sein. Ausgehend vom Stufenmodell der Partizipation nach Wright und Kollegen1 (siehe Abbildung) wird zwischen 4 Ebenen der Partizipation unterschieden: Nicht-Partizipation, Vorstufen der Partizipation, Partizipation und über Partizipation hinausgehend. Diese 4 Ebenen umfassen insgesamt 9 Stufen, von der Instrumentalisierung (Stufe 1) bis zur Selbstorganisation (Stufe 9). Mit dem PART-Projekt streben wir die Umsetzung von Partizipation auf den Stufen 6-8 an. Wir wollen also, dass Betroffene Mitbestimmung, Entscheidungskompetenz und Entscheidungsmacht erhalten.
1 Wright M, Block M, von Unger H (2010a) Partizipation der Zielgruppe in der Gesundheitsförderung und Prävention. In: Wright M (Hrsg) Partizipative Qualitätsentwicklung in der Prävention und Gesundheitsförderung. Huber, Bern, S. 35–52
Dadurch soll die Qualität, Relevanz und Wirkung der Forschung verbessert werden. Konkret kann Partizipative Forschung dabei helfen, Perspektiven zu erweitern, Fragestellungen relevanter zu machen, Drittmittel einzuwerben, Rekrutierungszahlen zu erhöhen und Forschungsmethoden auszuwählen. International ist die Bedeutung von Partizipativer Forschung für die medizinische Forschung bereits anerkannt, allerdings fehlt es in Deutschland bisher an geeigneten Strukturen für eine Umsetzung.
Unser Ziel ist es, mit dem PART-Beirat ein Gremium zur Beteiligung von Patientinnen und Patienten und der Öffentlichkeit zu entwickeln und zu evaluieren, zunächst in Rostock. Wir wollen für die Bedeutung von Partizipation in der Forschung sensibilisieren und die Umsetzung partizipativer Forschungsprojekte in der Medizin, vor allem in Rostock und in Norddeutschland, fördern. Das Projekt wird von dem Bosch Health Campus über einen Zeitraum von 3 Jahren gefördert und ist am 01.05.2022 angelaufen.
Im PART-Beirat kommen Patientinnen und Patienten, deren Angehörige, Forschende und andere relevante Personen bzw. Institutionen, wie z. B. Patientenvertretung und Entscheidungstragende, regelmäßig zusammen und beteiligen sich aktiv und auf Augenhöhe an Forschung.
Zunächst stehen zwei Personengruppen mit gelebter Erfahrung im Fokus:
- Menschen mit gelebter Erfahrung mit einer dementiellen Erkrankung und ihre Angehörigen sowie
- Menschen, die aufgrund einer psychischen Erkrankung eine Straftat begangen haben und in einer Klinik der Forensischen Psychiatrie behandelt werden oder wurden
MmgE arbeiten mit Forschenden und anderen Personen in allen Phasen des Forschungsprozesses zusammenarbeiten. Dies kann bedeuten, dass sie:
- mit auswählen, welche Themen wichtig sind
- mit entscheiden, wie das Forschungsprojekt durchgeführt werden soll
- mit gestalten, wie Informationstexte für Betroffene aussehen sollen
- mit nachdenken, was die Ergebnisse bedeuten und helfen, diese zu verbreiten.
Der PART-Beirat möchte dazu beitragen, dass Forschungsprojekte zu einer bestimmten Erkrankung die Perspektive der Betroffenen stärker berücksichtigen und Forschung zukünftig partizipativer und damit relevanter wird.
