Die Organisationsstruktur des Rostocker PART-Beirats ergibt sich aus dem koordinierenden Beirat und den themenspezifischen Beiräten.
Der koordinierende Beirat schlägt eine Brücke zwischen den themenspezifischen Beiräten, den verschiedenen Forschungseinrichtungen, den klinischen Instituten, den Verbänden, den Organisationen und der Gesellschaft.
Er setzt sich aus Mitgliedern der themenspezifischen Beiräte zusammen. Der Beirat wird durch eine beiratskoordinierende Person geleitet und vertreten. Diese Person ist das Bindeglied zwischen den Forschenden, den Menschen mit gelebter Erfahrung und den themenspezifischen Beiräten. Der koordinierende Beirat unterstützt die themenspezifischen Beiräte bei ihrer Arbeit.
Zu den Aufgaben des koordinierenden Beirates gehören unter anderem:
- die Unterstützung und Schulung von Menschen mit gelebter Erfahrung und Forschenden im Beteiligungsprozess
- die Förderung des Einbezugs von Menschen mit gelebter Erfahrung in die Forschung
- die Entwicklung und Pflege eines Netzwerkes bestehend aus akademischen Institutionen, Patienteninteressengruppen und Wohltätigkeitsorganisationen
- das Ausführen administrativer Aufgaben (z. B. Fahrtkostenabrechnung, Beschwerdemanagement, Planung von Sitzungen)
- die Öffentlichkeitsarbeit (z. B. Erstellung von Berichten, Pressemitteilungen)
Die themenspezifischen Beiräte bestehen jeweils aus insgesamt 5-8 Personen. Diese haben direkte oder indirekte gelebte Erfahrung mit einer bestimmten neurodegenerativen oder psychischen Erkrankung. Die Beiräte bestehen aus Patientinnen und Patienten, Angehörigen und Forschenden. Weiterhin können Personen aus der Pflege und Versorgung sowie darüber hinaus mit den Themen befasste Personen z. B. von Interessensverbänden oder –vereinen beteiligt sein. Die Beiratsmitglieder entscheiden selbst wie weit sie sich beteiligen wollen oder können.
Die themenspezifischen Beiräte bzw. deren Mitglieder beraten Forschende bzw. forschungsinteressierte Personen oder Einrichtungen (z. B. Universitäten, Hochschulen ), die den Einbezug von Menschen mit gelebter Erfahrung bzw. deren Expertise für eine Forschungsidee oder ein konkretes Projekt wünschen.
Die Beiräte verstehen sich somit als beratendes Gremium zur Umsetzung von Beteiligung/ Partizipation Betroffener in der Forschung. Die Beratung kann in allen Phasen eines Projektes erfolgen: Von der Ideenfindung über die Durchführung bis zur Veröffentlichung der Ergebnisse. Konkrete Aufgaben, an denen sich die Mitglieder der Beiräte beteiligen können, sind beispielsweise:
- Diskussion über die inhaltliche Relevanz eines Themas / einer Forschungsfrage
- Beratung zum Studiendesign oder zu Rekrutierungsfragen
- Prüfen von Dokumenten auf Verständlichkeit
- Auswahl passender Erhebungsmethoden
- Ergebnisse der Forschung für die Betroffenen zugänglich / verfügbar machen
Die themenspezifischen Beiräte haben ihre Expertise als Betroffene bisher zu den folgenden Projektenthemen zur Verfügung gestellt:
- Kosumverhaltensmuster (Forensik)
- Implementierung und Evaluierung eines Therapieprogramms (Forensik)
- Psychoedukationen zur Zahngesundheit bzw. bei schizophrenen Erkrankungen (Forensik)
